Log in

No account? Create an account
Probably, everyone is looking for assistant from the others people at least few times in our life. In my life everything happened so that I can’t dispense without support, without exterior help of the people. At all. And right now this time has come to me when your outstretched hand, your goodness is only one on what I can hope and trust.
My name is Zinaida, I was born in Moscow in 14th of September 1981 and now I am 29 years old. First year of my life I was usual, healthy child at first sight. But step by step my parents started to notice that I sit wrongly showered on the side all time and didn’t try to crawl or sit up on my feet. I was showed to the doctor and he brought in kind of a verdict - Spinal amyotrophy Verdniga-Hoffman. Terrible genetic disease of spinal cord cells, which, as a time bomb destroys you from the inside. Because there is a gradual atrophy of the back muscles, cervical spine, legs and hands. The strongest scoliosis begins to develop of the fact that spine can’t withstand the load, deformed rib cage and organs, such as: heart, kidneys and especially the lungs start poorly functionate.
Progressing with time, the disease turns every day into an unbearable suffering from constant pain and shortness of breath.
At this very moment when I needed care, attendance and especially love by my dearest people, when I was barely two years my parents divorced. During the divorce my mother abandoned me, "exchanged" on the furniture in the division of property, saying that father can take sick child, but she doesn’t need such. Ever since I have never seen her and don’t know anything about her.
My father raised me up to 20 years old. He worked hard and made every effort to somehow help me. He cared about me, carried to different doctors, turned to Digulyu, but anywhere doctors shrugged and said that the medicine doesn’t know anyways to treat this disease.

I grew up as a very quiet and little closed girl. I studied very well at home, dreaming to go to college at the Department of Psychology, graduated from the Gollege, when I studied Arts and Crafts for Textiles Embroidery specialty, but, unfortunately, I was unable to work, health was not allowed.
The spine begin to bend more and more (now I have 4 degrees Kyphoscoliosis), I am getting hard to breathe because the ribs compress the lungs and heart, that is why I feel the constant pain, swollen legs, weakened hands. Great difficulties arise in swallowing due to bending and displacement of the vertebrae in the neck, it is hard to sit in a wheelchair in one position, hard to move – I have no more strength. Every minute turns into a hell of pain and suffering.

In 2000, horrible event happened in my life - my dad died suddenly of a heart attack before he reached 45 years old. And I was left absolutely alone, without any assistance and support, with an old grandmother (Dad's mom), which is already 83 years old and she needed help herself, which is absolutely nowhere to wait.
Then, under emotional pressure, my health gave way entirely, I was much weakened and caught a bad cold, get to the hospital and then in intensive care with Acute Pulmonary Edema.
Despair is very scary. And those times it was completely enveloped me in the darkness of my despair and suffering. All what I wanted, everything what I was trying to aim, have been destroyed by my disease. It seemed that there was no escape, there was no hope.
But by my nature I always tried to look forward, I never gave up and hoped that the Lord will give me strength and patience to go forward. When I got Internet online, I began looking for a work at home and ways to somehow support my body. Just sit back and wait for death, for me it was unbearable. I worked as a Remote Internet Operator in a young marketing company, made websites together with my friend. The computer became my window to the world, because I rarely could go outside and only in summer, besides my situation kept me from going somewhere far away. Languages, Japanese culture as a new hobby has helped me to find new friends and joy for my soul. Through much pain I could smile.

Six months ago, talking with the girls from the community SMA on Vkontakte, I learned that there is Shaare Zedek Hospital in Israel, where doctor Alex Popov from Spinal Surgery Department performs operations for correction and corrective spine. And most importantly, that the doctor has operated on the girl with the same diseases as me and with a good result.
This is Kristina Muratova (her website: LiveInternet and Vkontakte)
With a sinking heart I read her story about the operation and I was crying. Crying because I felt like my heart is filled with joy that the Lord has not left me. He gave me his hand, reviving the soul with belief that I was not doomed to suffer until the end of days, I have hope for life. The hope is that I can make a real breath in deeply, and that one day I may be wake up in the morning without unbearable pain in my back, but from the gentle sun.

I contacted Dr. Popov almost immediately, and he conducted the initial consultation, and said that my spine is operable and that surgery should be done as quickly as possible. Because in my case every day could be decisive.
The cost of this complex operation, rehabilitation, roads and housing, is 48 000 Euro.
For me it's insanely huge amounts of money, because we live together with my grandmother, and all our income is limited only to pensions, which was spent on food, utilities and paying for the nurse. I can’t work even boil the pot now, I can hardly sit in a wheelchair at least two to three hours.
And I would never have dared to take such a step as to ask for a help via the Internet. But I have to do this in order to survive, because for me it's a desperate situation and I will ask in prayer most simply because I have nobody to call. I beg you, my dear people, all who read my letter, please help me. Do not leave me in the pitch darkness of despair and suffering.
I do not want to die! I really want to live!
This is the last chance to halt the progression of scoliosis, not allow the ribs to pierce the heart and break off all my hopes and dreams. I do not want to die slowly, gasping, because lungs are bent.
I believe that you will come forward to me that you will not pass by my troubles and will help.
Please know I greatly appreciate every dollar will save me!
I beg you with all my heart, help me, please!

Home phone
: 8 (499) 373-46-80
Mobile phone: 8 (926) 026-01-14
: orhideya_ak@mail.ru
ICQ: 627037157
Skype: zinaida_ivanova29
WebMoney Keeper:
for USD
- Z852109155435
for EURO - E283661270902
Requisites of Bank Currency Account for EUR

Account with institution:
Sberbank, Moscow (Head office–all Russian offices and branches),
Lefortovskoe branch 6901.
My account: 42307.978.0.3812.3300098

Snayperskaya Street, 12-109, 111395 Moscow, Russia
Ivanova Zinaida Valentinovna
With sincere hope and belief in miracles, Zinaida.

This is a video I recorded specifically for those who doubt my reality and what I really need help. I spread it, and here, that you, my friends, too, was able to confirm that I am a real person and my request for help is not fraud.
Это видео я записала специально для своей группы вконтакте В поддержку Ивановой Зинаиды "Надежда На Новую Жизнь" (Срочно нужна операция на позвоночнике!), особенно для тех, кто сомневается в моей реальности и что мне действительно нужна помощь. Выкладываю его и сюда, чтобы Вы, друзья мои, тоже смогли удостоверится, что я реальный человек и моя просьба о помощи не машенничество.

Наверное, каждому человеку несколько раз в своей жизни, приходится просить о помощи других людей. В моей жизни все случилось так, что без посторонней помощи, без поддержки людей, я обходится, просто не могу. И именно сейчас для меня наступил такой момент, когда ваша протянутая рука, ваше милосердие, это единственное на что мне остается надеяться и уповать.

Меня зовут Зинаида, я родилась в Москве, в 1981 году 14 сентября и сейчас мне 29 лет.
В первый годик своей жизни я была обычным, на первый взгляд здоровым, ребенком. Но постепенно мои родители стали замечать, что я плохо сижу, все время заваливаюсь на бок и совсем не пытаюсь ползать или привставать на ножки. Меня показали врачу и тот, можно сказать вынес приговор - Спинальная амиотрофия Верднига-Гофмана. Страшное генетическое заболевание клеток спинного мозга, которое как мина замедленного действия уничтожает тебя изнутри. Потому что происходит постепенное атрофирование мышц спины, шейного отдела, ног и рук. Развивается сильнейший сколиоз из-за того, что позвоночник не выдерживает нагрузки, деформируется грудная клетка и начинают плохо функционировать внутренние органы, такие как: сердце, почки и особенно легкие.
Со временем прогрессируя, болезнь превращает каждый день в невыносимое страдание от постоянной боли и затрудненного дыхания.
И в тот самый момент, когда мне нужна была забота, уход и особенно любовь родных людей, мои родители разводятся, едва мне исполнилось два года. При разводе моя мать отказалась от меня, "обменяв" на мебель при разделе имущества, сказав, что больного ребенка может забирать отец, а ей он не нужен. С тех самых пор я никогда больше ее не видела и ничего о ней не знаю.

До 20 лет меня воспитывал папа. Он много работал и прилагал все силы, чтобы хоть как-то мне помочь. Заботился обо мне, возил по разным врачам, обращался к Дигулю, но везде разводили руками и говорили, что медицина не знает никаких способов лечения этого заболевания.
Я росла, была очень спокойной и даже немного замкнутой девочкой. Обучалась на дому на отлично, мечтала поступить в институт на факультет психологии, закончила УПЦ по специальности Вышивальщица текстильных изделий, но, к сожалению, работать не смогла, здоровье не позволило.
Позвоночник все больше стал искривляться (сейчас у меня кифосколиоз 4 степени), мне становится тяжело дышать, потому что ребра сдавливают легкие и сердце, из-за чего я чувствую постоянную боль, отекают ноги, слабеют руки. Большие трудности возникают при глотании из-за искривления и смещения позвонков в шее, а сидеть в коляске, в одном положении, почти не двигаясь - уже нет сил. Каждая минута превращается в кромешный ад из боли и мучений.
В 2000 году, в моей жизни произошло ужасное событие, не дожив до 45 лет, скоропостижно скончался от сердечного приступа мой папа. И я осталась абсолютно одна, без какой либо помощи и поддержки, со старенькой бабушкой (папиной мамой), которой уже 83 года и ей самой требуется помощь, которую ждать совершенно неоткуда.
Тогда под эмоциональным натиском, мое здоровье совсем подкосилось, я очень ослабла и сильно простудившись, попала в больницу, а там и в реанимацию почти с отеком легких.
Читать ДалееCollapse )
Отчаяние – это очень страшно. И в то время оно окутало меня темнотой безысходности и страданий, полностью. Все о чем я мечтала, к чему старалась стремиться, все это разрушало мое заболевание. Казалось, что выхода нет и надеяться больше не на что.
Но по характеру, я всегда стремилась вперед, я никогда не сдавалась и надеялась, что Господь даст мне сил и терпения идти вперед. Когда у меня появился интернет, я стала искать работу на дому и способы хоть как-то поддержать свой организм. Просто сидеть и ждать смерти, для меня было невыносимо. Я работала удаленным интернет оператором в молодой маркетинговой компании, вместе с другом делала интернет сайты. Компьютер стал для меня окном в мир, потому что на улицу я могла выходить иногда и только летом, а куда-то выезжать опять же не позволяло положение. Новое увлечение языками, японской культурой, помогло мне найти новых друзей и радость для души. Через сильную боль я могла улыбаться.

Пол года назад, общаясь с девушками из сообщества СМА Вконтакте, я узнала, что в Израиле есть клиника Шаарей Цедек, в которой врач Алексей Попов в отделение спинальной хирургии проводит операции по коррекции и исправлению позвоночника. А главное, что у доктора с хорошим результатом уже прооперировалась девушка с таким же заболеванием, как и у меня.
Это Кристина Муратова (ее страничка в Интернете: ЛиРу и Вконтакте)
С замиранием сердца я читала ее рассказ об операции и плакала. Плакала потому, что почувствовала, как возрадовалось мое сердце, ведь Господь не оставил меня. Он протянул мне свою руку, возродив в душе веру в то, что я не обречена на муки до конца дней, что у меня есть надежда на жизнь. Надежда на то, что я смогу сделать настоящий вдох полной грудью и может однажды проснуться утром не от невыносимой боли в спине, а от ласкового солнца.

Почти сразу я связалась с доктором Поповым и он, проведя предварительную консультацию, сказал, что мой позвоночник операбелен и что операцию нужно делать, как можно быстрее. Потому что в моем случае каждый день может стать решающим.
Стоимость этой сложной операции, реабилитационного периода, дороги и проживания, составляет 48 000 тысяч Евро.
Для меня это безумно огромные деньги, ведь мы с бабушкой живем вдвоем, и все наши доходы ограничиваются только пенсиями, которые уходят на питание, коммунальные услуги и оплату сиделки. Работать или хоть немного подрабатывать сейчас я не могу, я с трудом могу сидеть в коляске хотя бы два три часа.
И я никогда бы не решилась на такой шаг, как просить помощи через интернет. Но я вынуждена делать это для того, чтобы выжить, ведь для меня это безвыходная ситуация и обратится с мольбой, больше просто не к кому. Я прошу вас, милые мои люди, все кто читает мое письмо, пожалуйста, помогите мне. Не оставляйте меня в этой кромешной темноте отчаяния и страданий.
Я не хочу умирать! Я очень хочу жить!

Это последний шанс остановить прогрессирующий сколиоз, не дать ребрам проткнуть сердце и оборвать все мои надежды и мечты. Я не хочу медленно умирать, задыхаясь, потому что легкие пережаты.
Я верю, что вы откликнитесь, что не пройдете мимо моей беды и поможете.
Для моего спасения важен каждый рубль.
Умоляю Вас, помогите!
Способы связи с мной:
Мой почтовый адрес:
111395 Россия, Москва
улица Снайперская, дом 12, квартира 109
Иванова Зинаида Валентиновна (это я)
Иванова Зинаида Андреевна (моя бабушка)
Дом.телефон: 8 (499) 373-46-80
Мобильный тел.: 89260260114
E-mail: orhideya_ak@mail.ru
ICQ: 627037157
Skype: zinaida_ivanova29


Счет остается прежним и при желании, вы можете
перечислять на него денежные средства!
(История очень неприятная и нервоматательная.
9 мая, с моей карты был произведен несанкционированный
платеж, к которому я не имею никакого отношения.
В связи с этим, я решила заблокировать карту.
Дело в том, что это не первый плачевный случай, поэтому
я не намерена и дальше подвергать себя опасности.)


Друзья Мои!!!!
У меня внезапно произошло потрясающее событие!!!
25 апреля, я еду на съемки телепрограммы Говорим и Показываем НТВ!

Уже сегодня у меня была съемочная команда.
Снимали ролик для представления в студии.
Все прошло хорошо, только очень волновалась.
А завтра (впервые) я поеду в Останкино!
Только теперь я начинаю нервничать сильнее,
ведь съемка в студии для меня впервые.
Не смотря на то, что камеру я увижу в шестой раз))
Надеюсь все пройдет отлично и волнение окажется беспочвенным!
Держите за меня кулочки! Как приеду, все расскажу.
(день эфира сообщу когда узнаю).
Все произошло очень неожиданно. Примерно в шестом часу вечера, 23 апреля, мне позвонила на мобильный девушка Маша, продюсер телепрограммы «Говорим и Показываем», НТВ, и сказав, что найдя в интернете и прочитав мою историю, руководство передачи заинтересовалось моим случаем и они хотели бы пригласить меня на съемки.
Съемки должны были состояться в среду 25 апреля, что привело меня в некоторое смятение, ну, во-первых от самого предложения, не каждый день тебя приглашают на телевидение сниматься, а во-вторых от срочности, но раздумывать было некогда, да я особо то и не колебалась, потому сразу же согласилась.
Основная направленность выпуска была в том, чтобы обратить внимание частных благотворителей, фондов и простых людей на проблемы детей с генетическими заболеваниями и, как мне сказала Маша, постараться помочь в решении их проблем, волнующих вопросов и собрать средства на операцию для маленького мальчика с очень редким ген.заболеванием.
Как вы, может быть, знаете, если смотрели эту программу, хотя бы раз, после представления участника, о нем показывают небольшой сюжет, рассказывающий о его жизни и быте. Так вот, обо мне его тоже снимали, и было это во вторник 24 апреля.
Сюжет был снят где-то за полтора часа, куда вошел мой рассказ о себе, интервью с бабушкой, мой быт, как я работаю за компьютером, как спускаюсь по лестнице и небольшая прогулка по скверу. Все было почти так же, как при съемках сюжета для ТВЦ Фактор жизни, с единственным отличием – нервничала я больше (в основном из-за бабушки и ее ворчания) и, что телевизионщики из-за пробок на дорогах приехали почти под вечер, на три часа позже, от чего я тоже распереживалась.
Read more...Collapse )
Дорогие мои друзья, здравствуйте.

Я прошу вас сердечно меня простить за то, что так давно, совсем ничего не писала сюда и не давала о себе знать. Пожалуйста не волнуйтесь, со мной все в порядке, хотя у меня и были проблемы со здоровьем, на Новый год я угодила в больницу с обструктивным бронхитом на две недели, а потом довольно тяжело проходила реабилитационный период. Уж очень эта болезнь приставучая и восстанавливалась я почти 2 месяца, постоянно был кашель, слабость и скапливалась мокрота, которая не давала дышать. Но сейчас мне уже гораздо лучше, поэтому пожалуйста, не переживайте за меня. Сейчас я с нетерпением жду тепла и мечтаю наконец-то выйти на улицу, подышать воздухом, а то 7 месяцев "заточения" очень пагубно сказываются на мне в душевном и физическом плане. Апатичное состояние и мозг в отключке, словно в спячку впадает без солнца, света и свежего воздуха. А с того момента, как я вернулась из Израиля, где доктор Алексей Попов отложил мою операцию на неопределенное время, я, хоть очень и старалась этого избежать, все же впала в депрессивное состояние на не малое время. Это очень не просто в себе успокоить внутренний ураган и разобрать адекватно, сложившуюся ситуацию, приняв ее со спокойной душой, когда все, что ты планировала, к чему с таким рвением стремилась, почти рухнуло, оставив только "фундамент" надежды и небольшое желание продолжать бороться и идти дальше, ох как не просто. Я чувствовала себя по приезду и с течением времени, как когда-то после Финляндии, почти сломленной, угнетенной, это состояние мучает и не дает продвинуться вперед. На самом деле верно говорят, тяжелее всего бороться с собой и да, это действительно так.
Но я, буду не я, если просто так забьюсь в уголок и буду там сидеть, жалея себя. Нет, такого никогда не будет! Если Господь вдохнул в меня Надежду, Веру, Стремление и Силу идти вперед, я не могу отступить или повернуть назад. У меня нет обратного пути и я, может даже на зло самой себе, продолжаю двигаться вперед. Пусть мои шажки маленькие и медленные, но, все же я не стою на месте и с Божьей помощью иду к своей новой жизни.
Я продолжаю тренировать легкие, раздувая их привезенным из Израиля, небольшим тренажером Трифло (с тремя шариками). И хотя результат особо пока не впечатляет, все же, по сравнению с тем, как было в начале, продвижения есть. Раньше я на выдув, могла поднять только один шарик из трех (три - норма для здорового человека), где-то до Нового года второй шарик стал немного приподниматься, с учетом глубокого вдоха и добора воздуха, а сейчас с тем же самым добором, второй шарик почти достигает середины. А это значит, что я за пол года немного раздула свое правое легкое! И может дело бы шло веселее, но при большой нагрузке становится больно дышать, ведь легкое зажато позвоночником и ребрами с правой стороны. Но я не теряю надежды, что все таки смогу увеличить объем своих легких до 35%, смогу и сделаю. А пока у меня в планах (почти Наполеоновских) постараться этим летом выбраться на море! Во-первых, это очень полезно для легочников и бронхитиков, последним из которых я стала в последнее время, это укрепляет иммунитет, который у меня практически отсутствует и, на ряду со специальными процедурами в профильном санатории, развивает легочную систему. А во-вторых, я мечтаю о море. Мертвое море в Израиле, это конечно превосходно и потрясающе, но настоящее море... с ним ни что не сравнится, а я не была на нем уже больше 12 лет. По моему это невообразимо много. Конечно я понимаю, что кто-то может вообще ни разу в своей жизни не был на море и не жалуется, но для меня поездка на море очень важна для здоровья, как тела, так и души.
В мае месяце я начну что-то подыскивать, обдумывать и просчитывать все нюансы с деньгами, оплаты сиделки и тому подобные вопросы. А пока я общаюсь с людьми, стараюсь помочь подсказкой, советом или рассказом о том, как начать сбор средств на лечение или операцию, если они ко мне за этим обращаются. Уже несколько человек проконсультировала и направила к доктору Попову. Многим рассказала с чего начать и, как перебороть внутренний страх перед началом сбора, куда написать, как и что сказать. Ко мне обращаются люди за советом с таким же диагнозом, как у меня и меня шокирует тот факт, что, как будто люди, словно очнулись ото сна и поняв, что они не одни, найдя такого же человека, как и они сами, понимают, что есть выход, что их боль и беда кому-то не безразлична. Это страшно на самом деле, страшно понимать, что нас, таких как я, очень много, просто их ни кто не видит и не чувствует их боль, потому что они прячутся взаперти своих квартир, зная, что помощи ни от кого не будет, а медицине на нас наплевать. Но в конце концов сейчас у всех почти есть интернет и если в тебе живет жажда жизни, мне кажется в таком случае, можно свернуть горы. Вот я, кое кому и помогаю свернуть эти самые горы и сделать первый шаг на сложной и долгой дороге к их, совершенно новой жизни. Я хорошо понимаю, на сколько их это пугает. (ой какая я не скромная)))
Ну, а в свое свободное время препровождение, если вам интересно чем я занимаюсь, я мониторю интернет, узнаю много нового и полезного с разнообразных сайтов, веду блоги, по своему основному интересу, общаюсь с друзьями в Skype, некоторые приезжают ко мне в гости и мы планируем поездки по Москве в интересные места, летом. По вечерам я смотрю фильмы, читаю и много еще всякого разного чего делаю, а еще недавно начала немного подрабатывать в интернете, чтобы иметь возможность за него же самого, самостоятельно платить. Пока работа идет медленно, но как всем известно, все миллионеры начинали с малого, не правда ли?))) Шучу.)))

Вот такие у меня дела, хорошие мои. Серьезных перемен, таких, чтобы прям глобальных, у меня не произошло, увы, наоборот много грустных событий, но я очень, изо всех сил, стараюсь не унывать и, иногда мне это даже удается.)) В августе этого года планирую повторно сдать анализ для выявления объема легких - спирографию и если, дай Бог, результаты будут положительными,, то буду снова готовится к операции. Я уверена, она у меня будет, но на все воля Божья. А пока Господь меня милует и боли в спине не такие сильные, как было недавно, сейчас терпимо, и это значит я могу улыбаться и дышать, не испытывая сильных мучений. Слава Господу Богу за все!!! Молю его только об одном; о здоровье для моей бабушки, о здравии всех тех, кто мне помогал и продолжает, от всего сердца, помогать дальше, о силе духа своего, о терпении и смирении, чтобы могла я справится со всеми испытаниями не ропща и стремилась в вере своей к излечению.
Родные мои, милые, любимые друзья. Я с большой благодарностью обращаюсь к всем вам. От всего своего открытого для вас, искреннего сердца, я хочу сказать вам Спасибо! Спасибо за то, что не оставляете меня в своих мыслях и молитвах, что пишите мне, интересуясь о том, как мое самочувствие и дела, какие новости и все ли в порядке. Спасибо, что все это время вы продолжаете помогать мне советами и перечисляете деньги. Я по началу была сильно удивлена: как так, от куда? Сбор средств ведь закрыт и все реквизиты, кошельки, я во всех своих сообщениях по убирала, а средства, понемногу все равно продолжают приходить Но потом поняла, что в цитированных от меня сообщениях, реквизиты остались и люди, читая мою историю их видят, поэтому по доброте душевной хотят помочь и перечисляют деньги. Может я наивная и не права в своих суждениях, поправьте меня если что, но мне кажется, что это Божий промысел. Господь продолжает посылать ко мне людей с искренним желанием помочь и я с трепетом в душе, благодарна каждому из откликнувшихся и перечисляющих помощь и по сей день. Спасибо Вам Всем и Да Хранит Вас Господь Бог. Все средства хранятся на моем счете и постепенно накапливаясь, ждут своего часа. Ни один рубль не пропадет и все уйдет в операцию, ведь, как мне стало известно, в клинике повысили цены на необходимую мне операцию.

Еще раз всех вас сердечно благодарю и поздравляю с наступающим праздником Пасхи!

Дорогие друзья, я дома. Операция не состоялась. Ее отложили на 8 месяцев из-за очень плохих результатов спирографии, которая составляет всего 20% и из-за признаков коллапса правого легкого (дыхательная функция легких, - у меня обнаружена рестриктивная болезнь легких крайне тяжелой степени). На данный момент мне предложено пройти интенсивный курс дыхательной терапии в надежде улучшить легочную функцию, и после повторного обследования, мне и врачам принять окончательное решение о возможности оперативной коррекции моего нейромускулярного лордо-сколиоза крайне тяжелой степени.
На самом деле для меня стало сильнейшим шоком то, что операции не будет, ведь я уже была полностью настроена на нее, и сказать, что я расстроилась - это совершенно ничего не сказать. Я рыдала весь день после консультации и не могла остановиться, а то, что показало обследование и анализы у доктора Попова и анестезиолога Дины Оркин, стало так же шоком и для них. Они никогда не сталкивались с подобным случаем настолько низкой дыхательной функции по их словам, и не видели такого СМА сколиоза, как у меня. На рентгеновских снимках, (так как КТ - компьютерная томография, доктор Попов предложил не проводить на основании плохих результатов спирографии и чтобы лишний раз меня не облучать) которые я опубликую чуть позже, видно, что мой позвоночник имеет две дуги искривления, а не одну, как у большинства СМА пациентов, и похож на знак $ или латинскую S. Сам позвоночник уже совсем не гибкий и его придется "рубить", удалять два позвонка и сделать клиновидную резекцию позвонка в пояснице. Во-общем "работы" много, операция тяжелая, опасная и очень долгая - 10 часов. Поэтому при повторном обследовании и получении положительного результата тестов и прохождения КТ (для проведения виртуальной операции - чтобы подобрать оптимальный вариант), я буду взвешивать все за и против и решать, идти ли мне на этот риск и делать ли операцию, потому что возможность остаться на операционном столе очень велика. Мне страшно. Страшно умереть на столе у хирурга и страшно умереть от передавленных органов, легких и невыносимых в последствии болей. Выбор невероятно сложный, но для меня необходимый.
После результатов обследования у доктора Попова в Шаарей Цедек Иерусалим, я решила проконсультироваться у еще одного специалиста ортопеда, Боаза Либермана (сейчас он практикует, как ортопед-онколог) в частной клинике Ассута Тель-Авив, чтобы, как и полагается в Израиле, иметь еще одно мнение врача о положении моих дел и еще каких либо возможных вариантов лечения.
Но к сожалению, чего либо нового, кроме того, что я уже знала и о чем мне рассказал Алексей Попов, Б.Либерман мне не поведал. Он сказал, что операцию нужно было делать еще лет в 13, что сейчас это очень сложно, тяжело и опасно из-за запущенности случая, окостеневшего позвоночника и слабых легких. Что есть большой риск не выхода из наркоза или после операции, спустя некоторое время, организм может не справится с нагрузкой и перенесенным "шоком", "ломки" позвонков. А так же, что он мне не отказывает в лечении и операции, только ему нужно КТ, чтобы оценить объем и рассчитать возможные варианты успеха/риска, проценты конечного результата и другие нюансы (мне были не понятны какие, ибо он говорил на иврите, а мне переводили только суть).
Но тут у меня возникли вопросы: почему Либерман так уверено говорит о возможной операции, если меня не осмотрел врач занимающийся проблемами позвоночника и оперирующий сколиозы, а мои результаты спирографии не посмотрел анестезиолог? Ведь работа анестезиолога, это чуть ли не самое важное в оперативном вмешательстве моего случая. Почему медицинский агент назначил мне консультацию у врача ортопеда-онколога, а не профильного специалиста, спинального хирурга ортопеда, специализирующегося в области лечения заболеваний позвоночника?
И самый главный вопрос, почему же тогда Попов не настаивал на КТ, а Либерману оно нужно, как можно быстрее?
В итоге почти не получив адекватных ответов и наслушавшись множества нелицеприятных вещей о том, что мои вопросы глупые и неуместные, а вместе с этим еще и кучу советов от "знающих" людей. Я решила придерживаться своей точки зрения по поводу моего здоровья и моей жизни, а так же учитывать мнение и следовать указаниям МОЕГО врача Алексея Попова, человека, врача хирурга и анестезиолога Дины Оркин, которые уже оперировали не один такой случай, как мой.
А это значит, что на протяжении следующих восьми месяцев, я буду усиленно развивать легкие, тренируя легочную мускулатуру с помощью аппарата TRIFLO II, заниматься дыхательной гимнастикой, куплю дыхательный тренажер и буду стараться надувать шарики. Может тогда процент дыхания по показаниям спирографии увеличится и операция состоится, пройдя успешно. Я в это очень верю. И как бы мне не было сейчас плохо и тошно на душе, я не опущу руки, я продолжу борьбу за свою жизнь и если вера моя крепка, то какими бы ни были проблемы и лишения, я все равно не сдамся. Господь не просто так направил меня на святую землю, он хотел вдохнуть в мое тело, в мою душу свою отцовскую любовь и уверенность. Он послал мне испытание моей силы воли, любви к нему и крепости духа, по средствам трудностей, разнообразных препятствий, отчаяния и тяжелого пути к святым местам. Он направил ко мне людей, которые пошли на многое ради встречи со мной и помощи для меня, за что я им бесконечно и от всего сердца, благодарна. А после все, что со мной произошло за 11 дней моего пребывания в Израиле, внутри меня появилось некое подобие ощущения, словно вырастающего внутреннего стержня уверенности в том, что операция еще обязательно будет и что это только начало пути, а значит нужно успокоиться, уверовать и продолжать стремится к свету и мечте.

Во имя отца. И сына. И святого духа. Аминь.

Вот ТУТ, я выложу рентгеновские снимки моего позвоночника, анализы проведенные в Шаарей Цедек (пока на английском и иврите, Попов обещал прислать перевод и расценки за анализы) и несколько фотографий с Алексеем и Юлией, и места моих посещений.
Со временем я напишу по подробнее про саму поездку и опубликую отчет о расходах.

Начинаю собираться

И хотя впереди еще месяц с хвостиком, все же, лучше готовить "сани летом" и начинать потихоньку собираться в дорогу. Если честно, то у меня голова идет кругом. Почему-то внутри полнейшая "каша", хотя я и стараюсь все предусмотреть и проконтролировать, но не всегда удается и сил так мало.

Неделю назад мне звонил врач, доктор Попов. Мы с ним еще раз обсудили все вопросы касающиеся моей операции и приезда. Алексей дал мне ЦУ, набрать мышечную массу, т.к. во время операции и восстановительного процесса, организм потеряет много питательных и необходимых элементов, а это значит, что мне нужно есть больше белковой пищи. И теперь я ем большее яиц, мяса, молочных продуктов и злаков. Так же планирую попробовать белковое питание, чтобы хоть немного набрать вес, а то я, почему-то, в отличие от других девушек моего заболевания слишком худющая (как мальчики с таким же диагнозом) Только вот купить никак его не могу, я уже неделю как хожу в аптеку, а питание все обещают заказать и ни как. (Купила. И начиная с 8 июля я пью протениновобелковый коктейль с молоком)

Дата моей поездки была назначена на 10 августа, на 11 консультация, а на 14 августа, если Богу будет угодно, и сама операция. Позавчера мне пришло Приглашение из клиники (правда оно на иврите и как мне объяснил секретарь доктора, Юлия, это специально для пограничного контроля при пересечении Израильской границы), а вчера вечером в 23 часа ночи, мы с моей сопровождающей (она после работы, поэтому получилось так поздно) и ее другом, который нас возил, ездили в аэропорт Домодедово за билетами.
Билеты мы купили, с мед.службой, авиакомпанией, которой летим, Трансаэро и в регистрационном отделе обо всем на счет меня и моей коляски, договорились. Получили на руки Маршрутные квитанции электронного билета и поехали домой. Правда до того, как нам было ехать за билетами, я сильно перенервничала. Дело в том, что когда я звонила договариваться с авиакомпанией и узнать по поводу билетов, мне сказали, что на Бизнес-класс, на 10 августа, осталось только два билета, а бронь действительна всего лишь сутки. Моя сопровождающая (ее зовут Лариса, она друг моей семьи) работает с 8 утра и до пол 9 вечера, поэтому я боялась не успеть и что билеты купят. Но нам повезло, девушка оператор ошиблась и бронь оказывается действительна в течении трех суток. Так что все обговорив и попросив нам помочь ее друга, мы вечером поехали и выкупили свою бронь.
Так что 10 августа, в 7:30 утра я буду уже в аэропорту, проходить регистрацию и досмотр. На сайте Домодедово написано, что у них есть бесплатная сеть Wi-Fi и если у меня получится и будет свободное окошечко времени, я зайду и напишу вам пару строк в добрый путь. А уже в 14 часов дня, мой самолет приземлится, на святую землю.
Выкладываю сюда скан Приглашения из клиники и моей Маршрутной квитанции, что бы вы могли убедится в моих словах.

Теперь напишу подробрый отчет о тратах:
Цена за билет бизнес--класс, туда и обратно
на одного человека - 44572 рубля.
За два билета в оба конца
для меня и сопровождающей - 89144 рублей.
Проезд, плата за бензин и помощь - 1500 рублей.
ИТОГО: 90644 рублей

Эти деньги из тех 100.000 тысяч, которые
я скопила сама с пенсии и подработок, на свое лечение.

Меня покажут по ТВ

В это Воскресение 10 июля, в 08:30
(рано конечно для воскресного дня)
по телеканалу ТВЦентр в программе Фактор жизни,
будет показан сюжет обо мне и моей истории!
Съемка была 4 июня. В то время моя бабушка лежала в больнице
и ко мне приезжала помочь и подготовиться, моя подруга Мария Комарова.
Пожалуйста, если у вас будет возможность, посмотрите!!!!!!
4272172_1270987234_87195772_11270987234 (444x333, 19Kb)

4272172_MasterCard (50x37, 3Kb)
50.000 рублей.
5000 рублей
Итого: 55.000 рублей
Всего на карте:
599.596,40 рублей

Так же из Храм Рождества мне перевели
 последнюю собранную сумму - 12700 рублей.
 Благослови Господи всех тех, кто жертвовал
 мне средства в помощь и славу божью.
Стоимость моей операции в рублях 1.920.000
Или 48.000 Евро
(На 19.06.2011 осталось собрать - 49 474 рубля)
Собранная сумма с 19.06 по 21.06.2011
Составляет: 67.700 рублей
Общая собранная сумма
с 04.03 по 21.06.2011
1.938.226 рублей

Дорогие Мои Друзья!!!!!
 Слава Господу Всевышнему!!!!!!
 Вчера мне на карточку пришла последняя недостающая сумма!!!
 Господи Боже, это просто невероятно! Благодаря всем вам родные мои,
вашим молитвам, неоценимой помощи и поддержке,
мы смогли собрать необходимую сумму на мою операцию!!!
 Слава тебе Господи святой, отец наш небесный.
Мои мольбы были услышаны, все это время ты оберегал меня и помогал.
Спаси и сохрани. Во славу Божью, друзья,
спасибо вам искреннее от всего моего сердца!
Мое сердце ликует и плачет от переполняющих его чувств и эмоций.
Господи... ты даруешь надежду. Вера в наших душах сильна.
Благодарю за это чудо.
Впереди для меня начинаются тяжелые испытания!
Но я буду стараться и знаю, что все получится и я вытерплю.
Все будет хорошо!

Прошу откликнитесь! Мне срочно нужна операция на позвоночнике!
"Надежда На Новую Жизнь"

Latest Month

April 2015


RSS Atom
Powered by LiveJournal.com
Designed by chasethestars